Cili – a Down Alapítvány ihletője
A Baltazár Színház előadását szeretném megnézni október 4-én, a Down Alapítvány megalakulásának 20. évfordulója alkalmából rendezett ünnepségen a kis Körcsarnokban.
Nem tudom, melyik darab megy, mindegy is, mert bármelyik nagy élmény. Akkora, amiért már érdemes vonatra ülni és bejönni Pestre.
Útközben felhívom Nórát, aki régóta fotózza őket, pontosan hol is van a kis Körcsarnok.
– Nem lesz előadás, de nagyon jó az egész – világosít fel Nóra. – Bár délelőtt is itt kellett volna lenned, mert akkor egy csomó édes kisbabát láthattál volna.
Valóban, délelőtt szó volt többek között a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok korai habilitációjáról, a koraI fejlesztésről, új eszközökről, új módszerekről. Délután pedig a közösségi szolgáltatások kontra megaintézmények témában hangzott el több előadás.
Habilitáció: képessé, alkalmassá tétel; gyógypedagógiai értelmezés szerint a veleszületett, illetve a fejlődési rendellenesség vagy betegség miatt a fejlődésben megzavart és ezért közösségi részvételben akadályozott gyermekekre, felnőttekre irányuló egészségügyi, (gyógy) pedagógiai tevékenység
Amikor végre megtalálom a kis Körcsarnokot, a Baltazár Színház Társulatába és Nórába botlom, aki bemutat Gruiz Katalinnak, a Down Alapítvány vezetőjének.
Cili, az egyik baltazáros lány hamarosan fellép. Amíg Nóra segít neki a készülődésben, Katalinnal beszélgetni kezdünk.
– Amikor harminckét évvel ezelőtt Cili megszületett, hatalmas tragédiának fogtam fel a születését. Fogalmam sem volt addig erről a rendellenességről, valójában el sem tudtam képzelni, hogy beteg gyerekem születhet. Az első sokk után azonban kezdtem magamhoz térni, ebben szerencsére a családom, férjem mellett maga Cili is sokat segített. Nagyon szerethető kisbaba volt.
Cili születése gyökeresen átformálta Gruiz Katalin addigi értékrendjét. Bár továbbra is fontos volt számára a munkája (a Műegyetemen tanít), szabadidejében az elesettek, gyengék, fogyatékossággal élők felé fordult. Könyveket vásárolt, tanult, ezerrel fejlesztette kisbabáját, és segített más szülőknek is, akik szakirodalmat, tanácsokat kértek tőle.
Húsz évvel ezelőtt, a rendszerváltás környékén gondolt több szülőtársával együtt arra, hogy hivatalos formába kellene tömörülniük, hiszen akkor pályázhatnának is, és adományokat is fogadhatnának. Amikor ez megtörtént, létrehozták az első krízisotthont értelmi fogyatékos és halmozottan sérült gyerekek és felnőttek részére. Az otthonból ma már kettő is van, létezik napközi otthon is, sőt, kialakult egy személyre szabott szolgáltatásrendszer, amely azt igyekszik bizonyítani, hogy a Down-szindrómások is élhetnek önállóan, kisebb-nagyobb segítséggel.
Kiderül, Cili is önállóan él – saját lakásában férjével, Balázzsal együtt. Cili egyedül vásárol, főz, takarít, és dolgozik a Baltazár Színházban.
Miközben beszélgetünk, egy hosszú szőke hajú lány lép hozzánk a párjával. Katalin arca felderül.
– Ők is egy pár!
– Ti is önállóan éltek?– fordulok hozzájuk.
– Mi még nem, de három éve vagyunk együtt – válaszolja Keresztes Anna. Kiderül, hogy 26 évesek, és ők is a Baltazár Színházban dolgoznak. A fiú, Szilvásy Márton – ahogy ő mondja – tízéves kora óta teljesen önálló.
– Még nem tervezünk házasságot, minek is, amikor így is boldogok vagyunk. Én már tudok salátát csinálni, csak a húsokhoz nem értek. Márton is nagyon ügyes, csak a konzervet nem tudja kinyitni.
A Down Alapítvány középsúlyos értelmi fogyatékos és halmozottan sérült gyermekek, fiatalok és felnőttek fejlesztését, önálló életvitelének segítését, valamint családjaik támogatását tűzte ki céljául, annak érdekében, hogy lehetőleg minden értelmi fogyatékos gyermek családban nőhessen fel, felnőttként pedig a lehető legközelebb jusson az önálló élet megvalósításához. Ennek érdekében egy komplex szolgáltatásrendszert tart fenn, mely magába foglalja a családok korai segítését (Dada-szolgálat, tanácsadás, szülőtréningek) a sérült gyermek komplex korai ellátását (Down Ambulancia, Korai Fejlesztő), a családok folyamatos támogatását (Közös Ellátó Csoport, Átmeneti Otthon), a fiatal sérültek önálló életre és munkára előkészítését (komplex felmérés és fejlesztés), később pedig az önálló élet feltételeinek biztosítását (munkahelyek, lakóotthonok, napközi otthonok). Szolgáltatásainak megtervezésekor egyénre szabott megoldásokat keresnek, és a holisztikus szemlélet gyakorlati megvalósítását tartják szem előtt. Alapelveik a normalizáció és az integráció, hogy a sérült emberek és családjuk velünk és köztünk élhessenek, mint bárki más.
Emlékszem egy korábbi angol újságcikkre, ami arról szólt, hogy a nők szívesen megszülik a Down-kóros kisbabájukat, mert sokkal szeretetre méltóbbak idősebb korban is, mint az egészséges gyerekek.
Hogy Nagy-Britanniában végül is hány család vállalja be ezeket a gyerekeket, nem tudom, de Magyarországon a becslések szerint 8-10 ezer Down szindrómás ember él; nagy részük gyermek és hagyományos intézetekben élő felnőtt. Nagyjából háromezerre becsülhető az aktív korú felnőtt, akik közül egyre többen élnek családban, lakóotthonban, és sokan valóban dolgoznak. Korábban konyhai kisegítőket és kertészeket képeztek a Down Alapítványban, ma egy bőrös műhelyben folyik az OKJ-s képzés.
Idén májusban végzett az első osztály, az eredménnyel az első emeleten találkoztam, ahol egyébként a fotókiállítás is fogadott. Kulcstartók, telefontartók, táskák, nyakláncok közül egy macskás kulcstartót és egy nyakláncot választok. Rajta apró gyöngybetűvel a készítők neve – értékes ereklyék számomra.
Kifelé menet újra a Baltazárba botlom, egy magasabb fiú megkérdezi a nevemet, megmondom.
– Bejelölhetlek a bukon?
– Milyen bukon?
– Hát a fészbukon – mondja nevetve. És valóban, este már csak vissza kell jelölnöm Vörös Ferencet.
Konkoly Edit
Fotók: Bege Nóra
(Nyitóképen: Cili; az utolsó képen jobbról balra állnak: Gruiz Katalin, Cili és Katona Klári)
Korábbi cikkünk Bege Nóráról:
Vitatkozom a fényképezőgépemmel
Tweet